Comment vivre avec l'imprévisibilité de ms

La dure vérité à propos de la sclérose en plaques (SEP) est qu'il peut être difficile de prévoir du matin au soir (et encore moins d'une semaine, un mois ou année à l'autre) la façon dont vous êtes susceptibles de se sentir.

Une fois le choc initial, les gens font face généralement assez bien avec les changements qui apporte MS - après une période de colère, ils comprendre comment adapter et changer la façon dont ils font les choses. Le plus grand défi, cependant, est de ne pas savoir quand vous pouvez avoir à adapter à nouveau.

Personne ne peut vous dire avec certitude à quel point votre MS est susceptible de se comporter sur le long terme. Statistiquement parlant, les facteurs suivants semblent prédire un meilleur résultat:

  • Moins de rechutes (également appelés attaques ou exacerbations) Dans les premières années suivant le diagnostic

  • Des intervalles plus longs entre les rechutes

  • Récupération plus complète de rechutes

  • Les rechutes qui sont principalement sensorielle dans la nature (par exemple, des engourdissements, des picotements, des changements visuels)

  • Moins de conclusions sur l'examen neurologique après cinq ans




Malheureusement, cependant, peu importe ce que les prédictions que vous recevez, vous avez pas de garanties. Et certaines personnes ont un début difficile, mais finissent par faire très bien. Donc, votre stratégie optimale sera toujours à espérer le meilleur tout en étant préparé pour tout ce qui peut venir.

Contrôler l'incontrôlable sonne un peu comme essayer d'organiser les gouttes de pluie, mais le fait est que vous pouvez faire beaucoup pour vivre plus confortablement avec une maladie imprévisible. Par exemple, prendre ces mesures:

  • Renseignez-vous: Plus vous en savez sur la SP, mieux vous serez préparé pour faire face à tout ce qui vient à votre façon. Même si le maintien de votre tête dans le sable peut se sentir comme une stratégie confortable, elle vous laisse mal informés et dépourvu. En se familiarisant avec les types de symptômes et les changements que peut provoquer MS, vous serez plus équipés pour reconnaître et traiter avec eux si elles se produisent à se produire.

  • Créez votre réseau de soutien: Le point de départ pour faire face à une maladie imprévisible comme MS est de reconnaître que vous ne devez pas le faire seul. De l'obtenir-aller, la meilleure stratégie est d'identifier vos ressources (par exemple, les organisations de santé bénévoles, tels que la National MS Society, Multiple Sclerosis Association of American, et la Fondation Sclérose en plaques, des sites Internet, et des ressources communautaires).

    Recrutez votre équipe (membres de la famille, amis, collègues, d'autres personnes atteintes de SP, professionnels de la santé, et toute autre personne dont l'entrée vous appréciez). Au fil du temps, ce réseau sera cruciale pour vos efforts d'adaptation.

  • Commencez traitement précoce: Même si les médecins ne disposent toujours pas d'un remède à la SP, plusieurs médicaments ont été montré pour ralentir la progression de la maladie et de réduire le nombre et la gravité des attaques. Un traitement précoce peut aider à prévenir certains des dommages irréversibles qui est connu pour se produire même dans les premiers stades de la maladie.

  • Apprenez à connaître votre corps: Parce que MS de personne d'autre est tout à fait comme le vôtre, le comportement de votre propre corps sera votre meilleur source d'information et d'orientation.

    Par exemple, prêter attention aux indices importants: Est-ce que la chaleur faire vos symptômes se sentent pire? Ou êtes-vous plus sensibles au froid? Lorsque votre énergie est à son apogée? Comment réagissez-vous au stress? Êtes-vous en mesure de mieux se concentrer et à se souvenir des choses tôt dans la journée ou plus tard? Avez-vous des effets secondaires de l'un des médicaments que vous prenez?

    Et pendant que vous êtes occupé à essayer de comprendre toute cette information importante pour vous-même, pensez à partager avec les personnes clés de votre vie. Personne ne peut lire dans votre esprit, et étant clued dans la façon dont votre MS se comporte rend plus facile pour les gens à apporter aide et soutien quand vous en avez besoin.

  • Planifier des activités pour le “ mieux ” partie de votre journée: Vous pouvez commencer le matin se sentir prêt à prendre sur le monde et finir la journée prêt à prendre de longues vacances. Après vous avez une assez bonne idée de la façon dont votre corps réagit au cours d'une journée, essayez de planifier en conséquence.

    Si vous avez plus d'énergie le matin, planifier pour obtenir le gros trucs fait au début. Si une sieste l'après-midi vous donne un regain d'énergie, trouver la meilleure façon de faire usage de ce bonus. Si pensant et en se concentrant devenir plus difficile que la journée avance, assurez-vous d'attaquer la première chose hallucinante tâches.

  • Toujours avoir un plan de sauvegarde: Un jour, vous êtes chargé de l'ours et le lendemain vous vous sentez chargé vers le bas. La meilleure façon de traiter avec le démon de l'imprévisibilité est d'être préparé pour cela: Chaque grand plan devrait avoir une option juste-à-cas. Même si cette planification supplémentaire peut se sentir comme un point négatif, il devient peu à peu une seconde nature.

    Par exemple, les gens prennent l'habitude de penser à des solutions de rechange au cas où leur fatigue coups de pied, leurs symptômes flare ou une rechute arrive. Cette stratégie est particulièrement important pour les parents.

  • Mettez toute cette énergie émotionnelle à la meilleure utilisation possible: Non, il est injuste que vous avez MS. Oui, vous ne supportez pas que vous ne pouvez pas faire toutes les choses que vous voulez faire la façon dont vous avez utilisé pour les faire. Et, oui, vous êtes en colère d'avoir à faire face aux défis et incertitudes que les autres ne pas avoir à affronter.

    Mais, rappelez-vous, la colère qui ne sont pas utilisés à bon escient est juste un drain gaspillage d'énergie précieuse. Vous vous sentirez mieux et de mieux fonctionner si vous dirigez toute cette énergie vers vos objectifs, relever le défi de la SEP en rencontrant un jour à la fois.

    Utilisez votre colère de faire quelque chose de bon pour vous: Réorganiser votre cuisine pour le rendre plus accessible. Inscrivez-vous pour devenir un militant de MS à travailler pour les droits des personnes handicapées. Joignez-vous à un groupe d'entraide dans votre communauté ou de démarrer l'un des vôtres. Parlez à votre patron au sujet de certains logements qui vous permettent d'être plus à l'aise et productif au travail. En d'autres termes, faire vaut mieux que ragoût.


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