La sclérose en plaques: comment garder le rythme de la famille va

Malheureusement, la sclérose en plaques (MS) peut perturber le rythme de votre famille juste la façon que d'avoir des visiteurs du week-end modifie temporairement la façon dont vous faites les choses. Mais, parce que ce visiteur ne va pas à la maison, votre défi est de comprendre comment adapter MS dans votre vie avec le moins de perturbations possible.

Toutes les familles ont un rythme de leur propre. Vous ne pouvez pas entendre la musique jouant dans le fond, mais au fil du temps, chaque famille établit les modèles, les procédures et les calendriers pour la vie quotidienne. Ce rythme fait partie de ce que propose les sentiments de sécurité et de la sécurité que les gens recherchent de la vie de famille.

MS peut être gourmand. De temps en temps, il peut exploiter toutes les ressources de la famille - de l'argent, de l'énergie, de temps et d'être la plus évidente. Voilà pourquoi il est important de donner MS peu d'espace dans votre vie sans lui donner plus que ce qu'il a besoin.

Chaque membre de la famille est à un endroit différent dans sa vie, et chacun a besoin d'une part dans les ressources de la famille. Si MS sape trop de l'une de ces ressources, le résultat est une famille qui est handicapé.

Faire face aux coûts directs et indirects de la SEP

Les coûts directs et indirects de la SEP aux États-Unis viennent à près de 60 000 $ par personne par an (pour un coût annuel de 24 milliards de $!). Environ la moitié de cela est lié spécifiquement aux soins de santé (médicaments, les visites médicales, les hospitalisations, et ainsi de suite). Le reste est représenté par la perte de salaire, les activités de soins non rémunérés, et d'autres articles. La plupart des personnes atteintes de SEP ont heureusement une couverture d'assurance maladie. Néanmoins, les dépenses out-of-pocket peuvent être élevés.

Parce que les dépenses pour les MS sont élevés, nous exhortons les familles à consulter un planificateur financier dès le début. Même si vous ne pouvez jamais prédire comment votre MS va progresser ou quelles dépenses seront impliqués, il est fort à parier que vous croiserez dépenses que vous ne comptiez avoir. Un planificateur peut vous aider à anticiper les dépenses possibles et d'identifier des stratégies pour répondre à ces dépenses qui pourraient survenir.

Une des raisons que la planification financière est si important est que MS est pas le seul bouche affamée en attendant d'être nourri. Le camp d'été, orthodontie, les vacances, les frais d'études collégiales, et la retraite sont toujours en attente dans la ligne pour leur juste part de la marmite. Malheureusement, ces dépenses de la vie typiques ne disparaissent pas tout simplement parce que MS vient le long. Le but est de faire en sorte que MS ne prend pas plus de la pie que nécessaire.

MS et les priorités de la famille

Une des choses que nous entendons beaucoup de familles est “ MS nous a vraiment aidé ordre dans nos priorités ”. Pour ces familles, le MS fit arrêter et penser à ce que les choses dans la vie sont les plus importants pour eux et ce qu'ils devaient faire pour que ces choses se produisent. De toute évidence, les priorités vont être différente pour chaque famille, mais le processus est le même.

Par exemple, une famille peut décider que le temps de qualité en famille est une priorité absolue. Étant donné que papa a beaucoup de fatigue dans la SP, ils ont besoin de comprendre comment prendre cela en compte lors de la planification des activités partagées. Peut-être qu'ils décident que le dîner sera 30 minutes plus tard chaque jour pour donner papa une chance pour une sieste de puissance quand il rentre du travail.

Ou, peut-être qu'ils décident que les enfants peuvent prendre le relais de tondre la pelouse afin papa peuvent utiliser ce temps pour se reposer pour le jeu d'après-midi de football (et papa accepte de prendre son scooter sur le terrain de sorte qu'il ne soit pas trop fatigué pour acclamer le équipe).

Les exemples sont innombrables, mais le fait est que la famille a besoin d'identifier une priorité et ensuite déterminer comment y arriver. Autres priorités peuvent inclure faire famille Voyages accessibles, l'augmentation des économies mensuelles, ou ayant plus de compagnie à la maison si papa peut rester connecté avec tous ses amis. L'objectif est de veiller à ce que les besoins de chacun sont équilibrés.

MS résolution de problèmes: Plusieurs têtes valent mieux qu'une

Vivre avec la SP faut de la créativité et de flexibilité. Chaque nouveau défi qui se présente exige une response- contraire MS menace de lancer le spectacle. Votre meilleure stratégie pour répondre MS défis de front est pour vous et votre famille de mettre vos têtes ensemble pour arriver à un plan. Cette stratégie fournit plus de puissance de cerveau pour traiter le problème, et il contribue également à faire en sorte que tout le monde achète dans la solution.

Si, par exemple, la mère a des problèmes avec l'équilibre, elle et sa famille peut réfléchir à des moyens pour y faire face - peut-être en réarrangeant les meubles pour rendre la maison plus pratique pour elle, l'aidant à choisir un nouveau scooter snazzy, ou envisagent un déménagement dans une maison d'un étage.

Ou, si le co-paiement sur ses médicaments a augmenté, la famille peut travailler ensemble pour comprendre où ces dollars supplémentaires vont venir de chaque mois. Un des avantages de ce type d'approche commune à la résolution de problèmes est que tout le monde se sent une certaine appropriation du processus.