La sclérose en plaques: tendre la main pour un soutien affectif

En plus de l'appui que vous obtenez de la famille et des amis lorsque vous êtes diagnostiqué avec la sclérose en plaques (MS), vous pouvez chercher d'autres sources de soutien. Autres personnes atteintes de SP peuvent être utiles parce qu'ils "obtiennent." Ils ont eu des sentiments similaires, confrontés à des défis similaires, et a fait le même genre de décisions. Puiser dans la communauté MS - que ce soit dans les groupes en face-à-face ou par l'intermédiaire des médias sociaux - peut aider à vous sentir plus autonomes.

Considérez ces options:

• Les groupes d'entraide: Aussi appelé des groupes de soutien, ils obtiennent parfois une mauvaise réputation (un groupe peut être catastrophique, un autre a quelqu'un qui monopolise les conversations, et un autre accroche son chapeau sur des remèdes miracles). Le fait est que certains sont magnifiques et certains ne sont pas. Mais, lorsque vous trouvez la bonne pour vous, il peut être l'endroit idéal pour partager des expériences, des solutions de remue-méninges, se familiariser avec les outils et les solutions utiles, apprendre des réussites des autres, et d'obtenir une rétroaction utile.

  
  
  
  
  

  Chaque groupe de soutien est différent: Certains sont dirigés par des professionnels et d'autres sont peer-LED- certains sont plus sociale et d'autres ont une plus exposé et la discussion formatage certains se rencontrent chaque semaine et d'autres répondre mensuelle-et certains ont un abonnement fixe ciblant un groupe particulier (par exemple, personnes atteintes de SP, les partenaires, les personnes nouvellement diagnostiquées, ces personnes handicapées plus avancé), et d'autres sont ouverts à tous ceux qui veulent y assister. Il peut prendre quelques essais et erreurs pour trouver un groupe qui est bon pour vous, mais il est vraiment la peine. Vous pouvez appeler la National MS Society au (800) FIGHT-MS ou de la Multiple Sclerosis Association of America au (800) 532-7667 pour plus d'informations sur les groupes dans votre région.

• Média social: Cette option comprend des formes de communication électronique, tels que les sites de réseautage social et de microblogging, qui permettent aux gens de se joindre à des conversations en ligne pour partager des informations, des idées, des messages personnels, et d'autres contenus comme des vidéos. Contrairement sites traditionnels où les visiteurs vont à utiliser l'information qui a été créé pour eux par quelqu'un d'autre, les sites de médias sociaux offrent aux utilisateurs la possibilité de créer leur propre information. En d'autres termes, ces sites sont des environnements de vie active pour la connexion et la communication.

  Les bonnes nouvelles sont que les possibilités de réseautage social sont de plus en plus par bonds. Personnes atteintes de SEP ont plus de moyens que jamais pour interagir avec l'autre. Les médias sociaux peuvent être particulièrement utile pour ceux qui sont à l'aise avec des rassemblements en personne, qui sont limités par la mobilité ou de la fatigue, des problèmes ou qui vivent dans une région rurale où en personne les options sont limitées. Visitez le site Web de la National MS Society pour trouver une liste des endroits pour se connecter en ligne.

  Le même partage qui peut se sentir tellement réconfortant et autonomisation peut aussi menacer votre vie privée. L'information que vous partagez et les interactions que vous avez en ligne sont publiques et visibles à tous (et probablement consultable sur un moteur de recherche), si oui ou non la personne les regardant est votre ami Facebook, une autre connexion de la vôtre, ou un total inconnu. Nous vous invitons à vous protéger.

  Ne jamais partager votre adresse de rue, numéro de sécurité sociale, date de naissance, ou d'autres informations personnelles qui pourraient être utilisées pour usurper votre identité. Et gardez à l'esprit que la divulgation de vos MS en ligne peut également être divulguer à un employeur potentiel. En d'autres termes, ne dites rien en ligne que vous ne seriez pas peindre sur le côté de votre maison ou que vous ne voudriez pas voir sur la première page de votre journal du matin!

  Sur les sites de réseautage social les gens partagent beaucoup d'informations sur la SP - quelques faits et beaucoup d'opinions. Toute personne peut présenter ses vues comme un "fait" ou "la vérité" il est donc à vous de vérifier des choses par vous-même. Si quelque chose semble trop beau ou trop farfelu pour être vrai, il est probablement. Alors courez à vos questions par les experts - votre équipe de soins de santé, la National MS Society (800-344-4867) - ou de regarder les faits.