Sclérose en plaques: des conseils pour parentales efficaces

La parentalité est jamais facile - il n'a pas été un morceau de gâteau avant la sclérose en plaques (SEP) est venu et il ne sera pas présent. Si vous avez MS et vous êtes élever des enfants, gardez à l'esprit certaines des stratégies suivantes.

Appeler un chat un chat: Que MS prendre le blâme quand il doit

Parfois, MS va obtenir de la manière de choses que vous ou vos enfants voulez faire. Mais, en étant ouvert sur la maladie et les symptômes, il sera plus facile pour vos enfants à comprendre pourquoi les plans ont parfois besoin d'être changé ou activités doivent être reportées.

Il est normal pour eux d'être en colère contre la MS (tout comme il est normal pour vous d'être en colère contre lui). Et, à la fin, ils se sentiront beaucoup moins coupable exprimer leur colère à la maladie que vous.

Pour faire rouler la balle, vous pouvez commencer par partager votre propre colère à la maladie - en disant, par exemple, “ je suis tellement en colère contre mon MS quand il me garde de faire quelque chose que je veux faire avec vous. Je suis vraiment impatient de notre balade à vélo aujourd'hui, mais je vais vous donner un chèque de pluie sur le vélo et nous pouvons penser d'un substitut amusant pour aujourd'hui ”.

Venez avec un plan de sauvegarde de création

Que vous le vouliez ou non, MS va obtenir de la manière parfois. Les rechutes ou des symptômes au jour le jour ont une façon d'interférer avec les plans les mieux conçus. La clé pour quiconque, en particulier pour les parents, est d'avoir une stratégie de sauvegarde. En fait, nous recommandons d'avoir un plan B pour toute grande sortie, voyage, ou d'une activité.

Planification de cette façon peut sembler pensée négative, mais il est en fait un moyen pour les familles de l'espoir pour le meilleur tout en planifiant pour le pire. Les enfants (et les adultes) apprennent à rouler avec les coups de poing plus facilement quand ils savent qu'ils peuvent compter sur quelque chose de vraiment bon dans un avenir proche.

Ne laissez pas MS voler la vedette. Si vos symptômes de la SEP ont une incidence sur votre capacité à profiter des activités familiales préférées, ne soyez pas timide au sujet de leur faire d'une manière différente que vous le faites normalement. Demandez aux professionnels de la réadaptation pour des suggestions sur la façon d'adapter ces activités aux exigences de votre MS.

Si, par exemple, de la fatigue ou des problèmes d'équilibre font le vélo plus difficile, pensez à investir dans un vélo tandem ou un trois-roues. La flexibilité est la clé - si vous êtes prêt à penser à faire les choses différemment, vous pouvez presque tout faire.

Faites appel à votre réseau de soutien

Les grands-parents, oncles, tantes, les voisins et les amis peuvent être des sources de soutien merveilleux. Même si vous pouvez tout faire avec vos enfants tout le temps, la réalité est que vous pouvez avoir besoin de choisir vos activités.

Donc, au lieu de demander à vos enfants à abandonner les activités que vous ne pouvez pas participer à, pensez à inviter d'autres gens à prendre votre place. Les enfants peuvent obtenir beaucoup de soutien et de la jouissance d'autres adultes dans leur vie.

Par exemple, si vous êtes assez chanceux pour avoir des grands-parents de vos enfants dans la région, le match de football de cette semaine peut être une excellente occasion pour eux de profiter de leur petit-enfant. Ils vont joie au jeu pendant que vous reposer, et puis vous donner le play-by-play (avec la vidéo, si possible!) Dès qu'ils arrivent à la maison.

Ou, si vous ne pouvez pas être chauffeur ce mois-ci, peut-être un voisin pourrait reprendre l'entraînement des enfants pendant un certain temps - et vous faire quelque chose pour elle après vous êtes de retour sur vos pieds.

Également communiquer avec votre fournisseur de MS Office et / ou la National MS Society en appelant 800-FIGHT-MS ou 800-344-4867 si vous avez besoin de ressources de constatation d'assistance dans votre communauté pour aider avec vos soins.

Rappelez-vous, MS est pas toujours à blâmer - les adolescents d'autres personnes sont une douleur trop

Les parents atteints de SP ont tendance à blâmer tout sur leurs MS - si le morfondre de Susie autour de la maison, Jimmy ne va pas bien à l'école, ayant les cauchemars de Carol, ou enfermé dans sa chambre tout le temps de Sam, il doit être le MS. Même si MS peut certainement être le problème, il est généralement pas.

Enfants frappé toutes sortes de bosses sur la route qui peut avoir absolument rien à voir avec vous ou MS. En sautant à la conclusion erronée, vous risquez de manquer d'autres choses qui se passent avec vos enfants qui ont besoin de votre attention. Ou, vous pouvez vous battre avec beaucoup de culpabilité quand il fait des trucs juste adolescente standard.

Il est important de garder un esprit ouvert (ainsi que les yeux et les oreilles ouverts) afin que vous puissiez comprendre ce qui rend votre enfant bouleversé. Par example:

• Susie peut être morfondre parce qu'elle est en colère contre vous pour être différent des autres papas, ou elle peut être coché que vous ne seriez pas la laisser se que le tatouage qu'elle a manqué pendant des mois.

• Sam peut être enfermé dans sa chambre parce qu'il en a marre de votre MS, ou il peut être triste parce qu'il n'a pas été en mesure d'obtenir une date pour le bal.

Autres ressources parentales MS recommandées

Pour certains conseils utiles sur la parentalité et de communiquer plus efficacement avec vos enfants, consultez les ressources suivantes:

Livres

• Comment parler que les enfants écoutent Ecouter pour que les enfants Réagissez Adele Faber et par Elaine Mazlish (Collins Publishing).

• Discipline positive par Jane Nelson (Ballantine Books).

Sites

• Poupées handicapées: Ce site vend des poupées de chiffon mignons qui viennent dans une variété de tons de peau et des couleurs de cheveux et qui peut être équipé avec une variété d'appareils et accessoires fonctionnels, comme un fauteuil roulant, une canne, béquilles, une marchette, une aide auditive , et plus.

• Famille Food Zone: Sur ce site, les parents atteints de SEP qui cherchent à améliorer leur régime alimentaire peuvent obtenir recettes et des conseils pour une alimentation saine de la famille. Famille Zone alimentaire fournit également un lien vers son plaisir, le site de gosse interactif qui enseigne aux enfants sur la nutrition.